Paulinas glädje och sorg ❣️

Doktorn försäkrade oss att det är en jätte bra idé att introducera mjölk för dig igen. Han sa att testerna (gjorde för 3 år sedan) endast visar låga halter för möjlig reaktion på mjölk. Tidigare spår av mjölk konsumtion har "endast" visat magsmärtor och illamående.

Läkarens förslag var att göra en mjölkprovokation på sjukhuset. Det betyder att man under kontrollerade former får prova dricka mjölk med 30 min mellanrum så ökar man mängd. Man börjar med en droppe som man får på tungan för att sedan dricka ett helt glas mjölk. 

Vi var hoppfulla, vi var oroliga, vi var nervösa, vi var allt. Eller det trodde vi i alla fall. Inget kunde förbereda oss på det som verkligen skedde. Ingen var förberedd. 

Vi börjar morgon kl 8 genom att besöka allergimottagningen. Där tog de längd och vikt som vanligt. Sedan gjorde de ett pricktest  på armen där de la prickar med mjölkproteinet. De väntade på rodnaden som mätte 6 cm i diametern (stor yta). 

Därefter fick vi gå till en barnmedicinavdelning för inskrivning. På plats  satte de en nål i armen och tog blodprov. Hon var så duktig! 

De hade en jätte fin lekhall på avdelningen. Där skulle vi vara och leka under hela dagen under tiden att mjölkprovokationen pågick. 

Sköterskan gav henne en droppe mjölk på tungan. Hon gillade inte smaken. Det var så lite att det inte ens gick och svälja. 

Efter några minuter säger hon att det kliar i munnen jätte mycket. Läkaren säger att det är vanligt och att det är ingen fara. 

Vi spelar fia med knuff och du färglägger teckningar. 

Nästa runda får hon 3 droppar på tungan. Nu sväljer hon och säger efter par min att det kliar i munnen och halsen. "Mamma det är jobbigt", upprepade du gång på gång. 

Jag går iväg till sjukhus kiosken som ligger en bra bit ifrån för att dricka/äta något. Hade inte ätit något på hela dagen och behövde verkligen energin. Precis när jag kommer tillbaka till avdelningen så har hon nyligen fått 10 ml mjölk (ca en tesked).

 Får ögonkontakt med henne och ser att hon tårar och kramar sin snutte. "Hon säger att hon inte kan andas, hämta de"- hör jag hennes pappa säga.

Jag hämtar sköterskorna och de följer med mig till henne.  Vi pratar lugnt med henne och jag frågar hur det känns. De frågar henne om det känns som innan. Hon visar nej med huvudet. Nu tar hon sitt första ytliga andetag med paniken i ögonen. Sköterskorna säger: "kalla på läkaren, anfylaxi". 

De ber mig att bära in henne i akutrummet och sätta ner henne på sängen. 

Hon har korta, tunga, ansträngande andetag. Hon nyser varannan sekund med enorma mängder slem. Hon hostar. Hon gråter. Hon är röd om kinderna och öronen men samtidigt blek. Jag ser paniken i hennes ögon, jag känner den. Det brister. Mitt mamma hjärta brister. Jag lämnar salen i tårar. Jag hyperventilerar. 

De hämtar mig någon min senare och säger att hon vägrat andas i maskinen. (Stark astmamedicin). Jag samlar mig och går in. Jag fokuserar. Jag måste rädda mitt barn, jag måste hjälpa henne. 

Jag pratar lugnt och förklarar att hon måste andas i maskinen för att må bättre. Vi lyckas få in henne kortisontabletter och histaminer. Jag tar henne i min famn och hennes andning är rosslig, svag. Jag försöker tvinga på henne masken men hon i paniken klarar inte av det. Hennes läpppar börjar tappa färg. Kroppen blir mjuk och ögonen rullar bakåt. "nu dör hon" tänker jag. 

De säger att de måste intubera om hon blir medvetslös. Jag trycker med våld på masken på hennes ansikte och viskar i hennes öra att hon ska andas. Att det snart är över. 

Inte lätt att andas när man inte kan. 

Vi kämpar i ca 15 min. 

Nu andas hon lugnare men rossligt och kort. Hon blundar och är inte närvarande. Nu är det illa. Läkaren ger akut en spruta med adrenalin i benet. 

Efter ca 15 min får hon tillbaka färgen. Hon börjar andas vanligt. Hon sätter sig upp och säger att hon är hungrig. Från livshotande läge till som om ingenting har hänt. 

Allt är "normalt". Hon äter lunch med god apetit och dricker slush. Hennes tunga blir blå. 

Vi får stanna på sjukhuset i ytterligare 8 timmar för observation. 

Och vi kan lugnt konstatera att hon inte tål mjölk. Nu hände detta på sjukhuset. Men tänk om någon slarvar utanför? Tänk om hon inte har sin mediciner nära till hands. 

Det kom som en chock för oss. Men samtidigt var det nyttigt att få se hur det ser ut, hur sjuk hon kan bli. Ingen förstår. Ingen. 

En liten miss kan kosta henne livet, kan kosta henne hälsan. Man kan inte säga "oj". 

Förståelsen är så liten. Så farligt liten. Folk är så nonchalanta. Vi valde inte att vara krångliga. Vi önskar med hela vårt hjärta att hon slapp ha sitt medicinska funktionshinder. 

Men vet ni vad. Hon är unik. Unik i sin livsglädje, i sin empatiska förmåga, unik med sitt goda hjärta. En otroligt fin tjej. 

Jag hoppas att hennes framtid blir lättare. En ljus framtid väntar henne eftersom det är hon som är ljuset, inte det som begränsar henne. 

Med kärlek 

Mamma Paulina