”Nu dör du” - del 2.
Min man kör så Fort han bara kan.
Mina svärföräldrar är också påväg till Malmö. De ska ta över barnen.
Vi kommer äntligen fram. Det fortaste någon någonsin kommit fram till Malmö, men för mig kändes det som en evighet.
Min syster smsar mig hela tiden att jag måste skynda mig. Jag springer med Sofia 2 år i min famn. När vi går in på intensiven frågar jag en sköterska om min mamma. Hon hämtar en läkare som Tydligen tagit emot henne när hon kom in med ambulans.
Han lägger sin hand på min arm och säger: - "tyvärr kan vi inte göra något mer för din mamma, hon kommer tyvärr att dö".
Han leder oss till rummet längst ner i korridoren.
Jag går in själv.
Jag vet inte vad som väntar.
Mitt hjärta bultar så hårt. "Gråt inte bara" snurrar runt i mitt huvud. Kl är 17.30.
Jag har inte sett henne på en månad.
Från en kraftig och stark kvinna finns nu bara ben kvar. Smal, utan hår med mask över ansiktet. Ihop rullad som ett foster.
Är det verkligen min mamma?!
Jag och min syster kramar om varandra hårt. Då kommer några tårar längst våra kinder. Min systerson och systerdotter är också där.
Vi har äntligen fått tag i vår andra syster som nu är påväg. Jag går fram till min mamma. Klappar henne på det Lena hårlösa huvudet och håller hennes hand.
Jag säger: "du har så ont, så ont, så mycket smärta, men snart är det över."
Hon kvicknar till. Hon ser upp mot mig med sina klarblåa ögon och ser mig rakt i ögonen. Jag säger: "Paulina är här, jag är här nu, var inte rädd, jag älskar dig". Hon nickar som att hon förstod. Sekunden efter är hon medvetslös igen. Hon
såg så ledsen ut, så fylld med smärta, så förtvivlad.
Jag tar med Leticia in, hon ville det själv. Men jag tror inte att hon såg det som hon förväntade sig fast att jag förklarade. Vi beslutar att Sofia är för liten.
Leticia vill inte gå fram vilket jag respekterar.
Hon har tårar i ögonen och säger: "hejdå babi".
Vi lämnar rummet. Jag köper en korv till de på pressbyrå, de är hungriga.
Flickorna följer med svärföräldrarna hem.
Jag springer tillbaka för min syster säger att hon kvicknat till igen och att de nu tagit av henne syrgasen. Hon splattrade med benen och fick panik. De kommer gav henne massvis med smärtlindring och ångestdämpande nu. Så mycket som möjligt
så hon är lugn. Läkaren sa att ångesten för döden är värre än smärtan. Vi vet inte om hon hör oss men vi pratar.
Jag går på toa. Jag inser att jag inte ätit eller drukigt på flera timmar. Jag sätter mig mkt väggen. Jag vill bara ta en paus. En paus från verkligheten. Min hjärna kokar. Mitt bröst gör ont. Allt snurrar. Som i en film. Och detta var bara början….
(Del 3 kommer).
”Nu dör du”
28 Maj.
Tisdag.
Kl: 13.20.
Jag sitter på jobbet och klipper ut en laminerad spindel.
Tankarna snurrar runt som vanligt och oron finns i hela kroppen.
Min Telefon ringer. Det är min syster.
Så fort jag såg att det var hon som ringde så visste jag, hela min kropp visste vad hon skulle säga....
Först hör jag bara hur hon gråter i telefonen. Hon får inte fram några ord.
Jag säger tillslut: Har mamma dött?
Hon lugnar sig och förklarar att hon återigen hamnat på akuten okontaktbar och att hon nu är döende och att de inte kan göra något mer för henne. Det enda som återstår är palipativ vård.
Jag säger till mina kollegor att hon dör nu och springer ut från jobbet. Ringer min man och säger att hon dör nu och att vi måste åka till Malmö.
I mitt huvud snurrar bara dessa ord: Jag kommer aldrig hinna fram".
Jag sprang hem. Slängde in lite kläder i e. Väska. Vet inte ens vad jag packade nog ner mest vad som helst. Hade ingen koll.
Jag försöker hela tiden få tag i min andra syster som är i Grekland. Både jag och min syster försöker konstant. Vi ringer, vi smsar, vi gör allt.
Min syster vakar hela tiden vid min mammas sida. Hon säger att hon kvicknar till ibland i någon sekund men är mest medvetslös. Läkaren säger att det kan ta allt från 30 min till flera timmar. Kommer jag hinna fram som är 3 h ifrån? Kommer min andra
syster hinna som är så långt bort? Kommer vi hinna säga farväl?
Jag ringer prästen och ber honom åka till sjukhuset och ge mamma en sista smörjelsen. Han hann, en lättnad. Religionen var alltid viktig för mamma, det ville vi respektera.
Vi sätter oss i bilen och kör E6:an mot Malmö. som flera gånger förr. Men denna gången känner man paniken eka i bilen. Man hör gråten, man ser tårarna. Skriken ekar så högt.
Barnen ser på mig med tårarna i ögonen och förstår inte riktigt.
Jag kan inte andas. Det gör så ont. Hjälplösheten, paniken, förtvivlan. Dagen är kommen. Men bara jag hinner säga farväl...
Fortsättning följer...
Vid varje andetag - Diagnosen.
Livet går vidare.
Varje sekund förändrar allt.
Livet står inte stilla, det går framåt oavsett vad som sker.
Fysisk smärta har jag upplevt.
Psykisk smärta har jag känt.
Smärta i bröstet vid varje andetag...
I slutet på februari 2019 åker mamma in akut till sjukhus för att hon kollapsat i sitt hem pga låga natriumvärde. Hon låg inlagd i en månad och under denna tiden hittade man monstret. Monstret som alla fasar. Monstret som ingen kan skydda sig från.
Cancerdiagnosen var ett faktum.
Så fort jag hörde dessa ord visste jag innerst inne att slutet är nära. Alla runt omkring mig försvann pga detta monster.
Lungcancer.
Svår andning.
Hon kunde inte ligga plant pga andningssvårigheter.
Hon som var så rädd för att inte kunna andas. Fick Lugncancer. Rättvist?
Nej, men säg mig... inget är rättvist!
Du försökte vara hoppfull. Vi gjorde allt för att hålla hoppet uppe.
Men nästan varje gång vi pratade i telefon grät du. Du grät som jag aldrig hört dig gråta innan. Du grät av smärta, rädsla och ilska. Du visste innerst inne att dina dagar var räknade.
Ni förstår inte smärtan i mig när jag höll mig från tårar, trösta min mamma, peppade henne när hon knappt kunde få fram tårar pga att hon grät så mycket. Hörde bara ljud, stön. Som ett litet barn i nöd som skriker efter hjälp.
Alla var så hoppfulla och let henne inte prata ut. Men jag försökte att vara realistisk. Hon ville prata om döden så jag let henne prata om döden. Om vad hon önskade skulle ske. Vad hon var rädd för. Hur hon ville ha det sin sista tid vid livet.
Jag lyssnade. Det gjorde ont men jag lyssnade och lovade. Det ångrar jag Inte. Alla förtjänar en trygghet. I dessa stunder tänkte jag bara på vad hon ville. Att jag senare grät mig till sömns varje natt behövde hon inte veta...
jag var stark för henne. Hon lärde mig att vara stark. Att alltid vara stark.
Sjukhusbesök, läkarbesök, sjukhusvistelse, prover, behandlingar, cellgift osv.
När det var dags för cellgift var det inte skoj. Håret ramlade av. Att se sin mamma utan hår, i peruk. Inget skriker "sjukdom" mer än det!
Efter diagnosen kretsade våra liv endast kring det. Att leva normalt trots allt som sker. För livet stannar ej.
Varje gång min Telefon ringde tänkte jag: "nu dör hon".
Jag berättade för mina barn direkt om att mormor har ett monster som äter på henne och att hon kommer lämna oss. Barn är intelligenta varelser som förtjänar respekt. Hade aldrig nekat de detta.
De förtjänade att få njuta av de sista stunderna med sin mormor.
Minns stunden då de båda satt i min mammas knä och jag tittade på de och tänkte:
"Detta är sista gång de träffas."
Tårarna föll längst mina kinder.
Det var april 2019.
Fortsättning följer...
/Paulina i sorg.
När du ligger i min famn.
Då var vi här igen, i denna hemska situationen. I stunder då du kämpar om ditt liv. Du ber för varje litet andetag.
Fredagkväll.
Ni ser på tv. Allt är lugnt. Ni får varsin mugg med sugrör, där i finns havremjölk till dig och laktosfri mjölk till lillan.
Du dricker upp hela din mugg. Lillan har lite kvar. Ni börjar "leka katt" och jag väljer att gå på toaletten och lämnar er själva. När jag kommer ut säger du till mig: jag råkade dricka Sofias mjölk mamma". Jag frågar hur mycket och du säger en
liten klunk och att halsen svalde själv. (Reflex).
Jag luskar i hur du mår. Det ser lugnt ut i stunden. Efter ca 5 min börjar du få ont i magen. Du lägger dig ner. Dina öron och ögon blir röda. Du börjar hosta intensivt. Då vet jag, hela min kropp vet att nu börjar helvetet på liv och död. Jag springer
och hämtar din pappa.
Jag hämtar din akutväska. Jag klipper ut de 10 små jävliga kortisontabletterna. Mina händer skakar, mitt ansikte bräns, mitt hjärta hoppar. Men jag tänker hela tiden "håll dig lugn, du måste hjälpa henne. Vi ger histaminer och kortison.
Hon börjar hon ha en kort , rosslig, ytlig andning. Hennes läppar börjar bli mörkröda. Du kan knappt andas. Jag springer efter adrenalinsprutan. Kollar datum och den har gått ut! Kommer på att jag har 2 st i reserv i min handväska. Tar ut en , ger den
till hennes pappa, han ger den till henne och jag ringer 112....
Känns som en evighet innan jag förklarar allt, vad hon heter, personnr och vart vi bor. Men jag kunde allt och höll mig lugn. Hon vill lyssna på henne andning genom telefonen och sa hela tiden att ambulansen åker på blåljus och är påväg. Hon räknade ner,
de är framme om 5 min, 4 min osv.
Hon börjar tappat medvetande och då ber tanten i telefonen att jag ska lägga på och få ner henne på golvet och hålla henne vaken.
Ber min man att möta upp ambulansen.
Lillan tror allt är en lek. Känner ingen oro. Bra om man tänket efter.
Jag har henne i min famn på golvet i hallen. och försöker hålla henne vaken. Jag skriker: "titta på mamma, andas, ta det lugnt snart kommer doktorn och medicinen börjar hjälpa".
Hon har svårt för att hålla sig vaken, nu när andetagen små. Jag hör ambulansen. De kommer in och ger henne luftrörsvidgande i mask. De sätter på henne masken och hon andas. De tar puls och syresättning. Pulsen ligger väldigt högt men är vanligt i denna
situationen. Syresättningen är dålig. Han lyssnar och hör att det är väldigt trångt och tät. De tar in henne i ambulansen och vi åker iväg. Jag följer med.
När vi närmar oss barnakuten börjar hon äntligen att andas normalt. Med masken på hela tiden. Hon börjar skaka jätte mycket, hela hennes kropp hoppar. Det är adrenalinet som påverkar henne.
Nu är hon stabil, äntligen stabil. Läkare gör en grund undersökning. Vi väntar på akuten i ca 2 h. Sedan får vi åka till en avdelning. Vi fick stanna i 15 h totalt för observation. De kollade henne en gång i timmen.
Hon somnade och sov hela natten.
Från livshotande... till "normal". Allergier är så luriga. Det är andra gången mitt hjärta stannar. Det är andra gången jag blir traumatiserad.
Det utspelar sig som en film i mitt huvud.
Jag måste vakta mitt barn dygnet runt, så att hon inte ska dö. Tur att medicinerna fanns nära till hands.
Hon ligger i min famn, kämpar för sitt liv bara för att hon råkade dricka en liten klunk mjölk?Det är inte rättvist. Men vad är?
Ibland orkar jag inte, vill bara gömma mig någonstans och stanna där,
Men det kunde varit värre. Är trots allt tacksam. Tacksam för allt. 💖
Vänligen.
Paulina
När du kämpade med hela dig
Innan denna dagen trodde jag inte riktigt på att det var sant. Förstod inte riktigt hur sjuk du verkligen kan bli. Vilket hinder det är i din vardag. Viken fara du konstant svävar i...
Doktorn försäkrade oss att det är en jätte bra idé att introducera mjölk för dig igen. Han sa att testerna (gjorde för 3 år sedan) endast visar låga halter för möjlig reaktion på mjölk. Tidigare spår av mjölk konsumtion har "endast" visat magsmärtor och
illamående.
Läkarens förslag var att göra en mjölkprovokation på sjukhuset. Det betyder att man under kontrollerade former får prova dricka mjölk med 30 min mellanrum så ökar man mängd. Man börjar med en droppe som man får på tungan för att sedan dricka ett
helt glas mjölk.
Vi var hoppfulla, vi var oroliga, vi var nervösa, vi var allt. Eller det trodde vi i alla fall. Inget kunde förbereda oss på det som verkligen skedde. Ingen var förberedd.
Vi börjar morgon kl 8 genom att besöka allergimottagningen. Där tog de längd och vikt som vanligt. Sedan gjorde de ett pricktest på armen där de la prickar med mjölkproteinet. De väntade på rodnaden som mätte 6 cm i diametern (stor yta).
Därefter fick vi gå till en barnmedicinavdelning för inskrivning. På plats satte de en nål i armen och tog blodprov. Hon var så duktig!
De hade en jätte fin lekhall på avdelningen. Där skulle vi vara och leka under hela dagen under tiden att mjölkprovokationen pågick.
Sköterskan gav henne en droppe mjölk på tungan. Hon gillade inte smaken. Det var så lite att det inte ens gick och svälja.
Efter några minuter säger hon att det kliar i munnen jätte mycket. Läkaren säger att det är vanligt och att det är ingen fara.
Vi spelar fia med knuff och du färglägger teckningar.
Nästa runda får hon 3 droppar på tungan. Nu sväljer hon och säger efter par min att det kliar i munnen och halsen. "Mamma det är jobbigt", upprepade du gång på gång.
Jag går iväg till sjukhus kiosken som ligger en bra bit ifrån för att dricka/äta något. Hade inte ätit något på hela dagen och behövde verkligen energin. Precis när jag kommer tillbaka till avdelningen så har hon nyligen fått 10 ml mjölk (ca en tesked).
Får ögonkontakt med henne och ser att hon tårar och kramar sin snutte. "Hon säger att hon inte kan andas, hämta de"- hör jag hennes pappa säga.
Jag hämtar sköterskorna och de följer med mig till henne. Vi pratar lugnt med henne och jag frågar hur det känns. De frågar henne om det känns som innan. Hon visar nej med huvudet. Nu tar hon sitt första ytliga andetag med paniken i ögonen. Sköterskorna
säger: "kalla på läkaren, anfylaxi".
De ber mig att bära in henne i akutrummet och sätta ner henne på sängen.
Hon har korta, tunga, ansträngande andetag. Hon nyser varannan sekund med enorma mängder slem. Hon hostar. Hon gråter. Hon är röd om kinderna och öronen men samtidigt blek. Jag ser paniken i hennes ögon, jag känner den. Det brister. Mitt mamma hjärta
brister. Jag lämnar salen i tårar. Jag hyperventilerar.
De hämtar mig någon min senare och säger att hon vägrat andas i maskinen. (Stark astmamedicin). Jag samlar mig och går in. Jag fokuserar. Jag måste rädda mitt barn, jag måste hjälpa henne.
Jag pratar lugnt och förklarar att hon måste andas i maskinen för att må bättre. Vi lyckas få in henne kortisontabletter och histaminer. Jag tar henne i min famn och hennes andning är rosslig, svag. Jag försöker tvinga på henne masken men hon i paniken
klarar inte av det. Hennes läpppar börjar tappa färg. Kroppen blir mjuk och ögonen rullar bakåt. "nu dör hon" tänker jag.
De säger att de måste intubera om hon blir medvetslös. Jag trycker med våld på masken på hennes ansikte och viskar i hennes öra att hon ska andas. Att det snart är över.
Inte lätt att andas när man inte kan.
Vi kämpar i ca 15 min.
Nu andas hon lugnare men rossligt och kort. Hon blundar och är inte närvarande. Nu är det illa. Läkaren ger akut en spruta med adrenalin i benet.
Efter ca 15 min får hon tillbaka färgen. Hon börjar andas vanligt. Hon sätter sig upp och säger att hon är hungrig. Från livshotande läge till som om ingenting har hänt.
Allt är "normalt". Hon äter lunch med god apetit och dricker slush. Hennes tunga blir blå.
Vi får stanna på sjukhuset i ytterligare 8 timmar för observation.
Och vi kan lugnt konstatera att hon inte tål mjölk. Nu hände detta på sjukhuset. Men tänk om någon slarvar utanför? Tänk om hon inte har sin mediciner nära till hands.
Det kom som en chock för oss. Men samtidigt var det nyttigt att få se hur det ser ut, hur sjuk hon kan bli. Ingen förstår. Ingen.
En liten miss kan kosta henne livet, kan kosta henne hälsan. Man kan inte säga "oj".
Förståelsen är så liten. Så farligt liten. Folk är så nonchalanta. Vi valde inte att vara krångliga. Vi önskar med hela vårt hjärta att hon slapp ha sitt medicinska funktionshinder.
Men vet ni vad. Hon är unik. Unik i sin livsglädje, i sin empatiska förmåga, unik med sitt goda hjärta. En otroligt fin tjej.
Jag hoppas att hennes framtid blir lättare. En ljus framtid väntar henne eftersom det är hon som är ljuset, inte det som begränsar henne.
Med kärlek
Mamma Paulina
Dina små ”förvirrade” ögon
Det var en Lördag i November. Du hade precis vaknat från din sovvila och skulle äta lunch. Du satt i stolen mittemot mig och vi busade som vanligt.
Denna dagen är något annorlunda.
Dina ögon ögon ser inte på mig. Dina ögon tappar fokus. Dina ögon tittar åt olika håll.
Du märker ingen skillnad men jag gör.
Med sorgen i hjärtat ser jag plötsligt mig själv när jag var liten. Jag minns än idag hur mycket jag fick kämpa med läkarbesök, kontroller, undersökningar, glasögon, ögonlappar, operationen...smärtan. Minns hur jag inte kunde öppna ögonen efter och hur
blodet rann längs mina kinder.
Allt är "mitt fel", vad har jag gett dig kretsar i mitt huvud. Det är ärftligt.
Du skelar, men jag vill inte tro på det.
Jag ser det men vågar inte möta det.
I några dagae observerar jag dig noga och gråter om nätterna.
Ingen annan verkar ha märkt något?
Eller vågar de inte säga något?
Tillslut börjar jag fråga vad andra tycker, frågar familjen, förskolan osv.
Visst bekräftade alla att de såg samma.
Paniken satte igång när skelningen försämrades för varje dag.
Jag kontaktade BVC för en bedömning.
De bedömde det som en svår påtaglig skelning och skickade en akutremiss till ögonkliniken.
Denna väntan, jag är så trött på och vänta.
Vi fick tid inom en månad.
Överläkaren tittade först på henne.
Hon kollade de neurologiska funktionerna. Allting var bra tack och lov.
Hon droppade in droppar vilket var ett helvete. Jag höll fast och hon tvångs öppnade ögonen.
Undersökningen var kämpig och tog lång tid.
Ordinationen blev glasögon.
En sorg för mig, men samtidigt en lättnad för att det bara är en skelning och att det bara är ettl synfel. Men hon är så liten, hur ska detta gå?!
I början kunde jag inte vänja mig, kunde knappt se på henne utan att bli tårögd.
Vågade inte lägga upp bilder på henne mer.
Kände folks blickar på gatan, dömande blickar, "stackars henne" blickar.
Hon är så liten.
Så många tankar.
Så många tårar.
Så mycket ångest.
Vi kämpade på i en månad ungefär. Efter det var det glasögon på hela tiden som gällde. Nu frågar hon efter de. När hon inte har de på sig verkar hon se sämre, tror det ät därför. Sen har hon nog vant sig också. De har blivit en del av henne. En del av
hennes personlighet. En egenskap.
Nu känns det konstigt för mig när hon inte har de på sig.
Andras reaktioner brukar bli: "men Gud va söt hon är", "så söta små glasögon", "va fina ögon hon har".
De flesta är snälla, men självklart har vi mött idiotiska kommentarer med. Men idioter finns överallt.
Skyddar henne med all kraft! Minns själv när jag blev kallad glasögonorm och hur de slet av mina glasögon och kastade de i marken i skolan, jag var 8 år.
Nu är hon liten. Hur ser framtiden ut för henne?
Vi går på besök hos ögonläkaren varannan månad. Läkaren ville prova ögonlappar men det gick tyvärr inte så vi avvaktar till när hon blir äldre.
Läkaren är jätte nöjd med effekten av glasögonen. Hon använder de så flitigt.
I höst ska styrkan på glasögonen ökas.
Vi ser också att skelningen har blivit bättre, med glasögonen på skelar hon inte alls!
Hon är fortfarande min vackraste prinsessa. 😍
Hon har bara fått en acsesorie som gjort henne ännu vackrare.
Min speciella ängel.
Din lilla förvirrade blick, titta på mig så finner vi varandra.
Tillsammans har vi nu förvirrade blickar.
// Mamma till Sofia
Lillasyster, du påverkas.
Det var längesen jag bloggade. Kanske för längesen?
Det har alltid hjälpt mig och skriva av mig.
När Sofia var några månader fick Leticia sin diagnos. Tårarna rann även för Sofias skull, hon blev också påverkad av allt som hände. Väntade samma öde för henne? Tankarna snurrade runt.
Sofia "berövas" mycket pga sin syster.
Vissa upplevelser, viss mat osv.
Hon är dock för liten för stt förstå, men jag förstår.
Det vackra med små barn, de ser bara saker de redan vet eller upplevt.
Enda sen hon började äta smakportioner har hon varit extrem gasig, haft magkramper, sovit väldigt dåligt och haft frekventa lösa avföringar som inte avtog. Jag kände väl på mig att något var fel men vågade inte riktigt möta det. Jag förnekade sanningen.
Men när det började komma utslag och illskrik av smärta pga magkramper så kontaktade jag vården.
Hon grundundersöktes, alla prover togs.
Blodprover, hmm. Hon var så liten, hennes ådrar var så små och sköra.
Tre sköterskor stack henne 6 gånger, 6 GÅNGER, i båda armvecken. De spände åt med bandet så hårt, tvingade mig satt hålla brännhet papper mot armvecken. Vi höll på i 50 min.
Som hon skrek. Har aldrig upplevt ett sånt panikslaget skrik från henne förr. Jag försökte hålla mig lugn och jaggjorfe det. Den "erfarna mamman" son jag är, men gråten satt fast och balanserade och bröstet ville explodera av den icke fysiska
smärtan.
Min man fick en utskällning av sköterskan, väldigt oförskämt dessutom när han tog fram sin telefon. Han satte på hennes favorit mimmie pig.
Sofia blev markbart lugnare och hon blev hyfsat distraherad.
Jag höll fast hennes lilla kropp som kämpade emot så hårt jag kunde och sköterskorna lyckades äntligen få fram blod! Det var äntligen över.
Så fort hon inte kunde se mig så exploderade jag i tårar. Kommer ihåg än idag hur bra det kändes att kunna andas igen och släppa ut.
Hon hade mardrömmar i 2 månader. Man fick inte dra upp tröjan eller röra Henbes armar. Plötsligt kunde hon röra sin armar och börja gråta. Hon sa: "inte ajaj mamma, inte, inte, inte".
Hon är mjölkproteinallergiker.
Nu har hon varit helt mjölkfri i 2 månader och skillnaden är stor.
Inga utslag, vanliga avföringar, inga kramper. Hon sover mycket bättre. Hon kan sova flera timmar i sträck nu vilket var helt omöjligt innan.
Vi fick gå igenom många tårar och smärta. Men nu mår hon bättre. Hon har börjar le och skratta mycket mer nu. En gladare och piggare flicka.
Min vackra baby.
Chansen är stor att hon växer ifrån sin allergi med! 🙏🏻
Nu har flickorna något gemensamt vilket Leticia uppskattar.
Lillasyster älskar sin Storasyster.
För henne är Leticia perfekt.
Igår närLeticia vaknade så kom Sofia fram till henne, kramade om henne och sa: "Ticia, eska daj".
Det fick Leticia och smälta.
Jag kände en extrem stolthet.
Med tårar i ögonen kände jag endast lycka i bröstet. ..
//Mamma till två
Leva med att vara krånglig
Toleransen och förståelsen är ibland obefintlig.
Vi bemöts med misstro, som att det kanske ändå inte riktigt är på riktigt, som om alla allergiker egentligen bara är lite sugna på uppmärksamhet och drama. Vi gillar inte drama, vi hatar det. Och det krävs så lite. Under en obevakad sekund är olyckan ett faktum.
Det är det vi måste få andra att fatta, det är liksom inte för skojs skull vi läser innehållsförteckningar 100 gånger och är krångliga. Utan för att det handlar om liv och död.
Vet ni vad man blir mest ledsen av?
"De tunga suckarna" när man krånglar och ställer frågor. Nästan så att man tappar orken till att äta ute/äta hos andra/gå på besök/kalas osv.
Man känner sig tillräckligt särbehandlad, utsatt och krånglig både som barn och förälder till ett allergiskt/astmatiskt barn.
"Va, kan hon inte äta det heller"?
Nej, kära du, jag gnället för Att jag vill vara krånglig!? Okunskapen är stor i dagens samhälle. Så fort du sticket ut från mängden på något sätt så är du en börda. Trots att du bara är 5 år och gråter för att mamma inte köper ett kinderägg till dig.
Kan ni förstå känslan av att konstant göra sitt barn besviken? Bekräfta att det är annorlunda. "Tyvärr älskling du kan inte äta det, rör inte det, Du kan inte göra det".
I hennes ögon är vi elaka. Varför får de men inte jag.
Folk tänker sig ej för och öppnar en chokladbit framför henne. Och hennes lilla hjärta går sönder av förtvivlan. Oj mamma titta jag van ett choklad.
Nu har jag lärt mig att alltid ha kakor med mig i väskan till henne i fall situationer uppstår där hon känner sig exkluderad på något sätt. För någon annan är det en självklarhet, men för är det ett krig både på det psykiska och emotionella planet.
Vi har offrat oss för henne och försöker äta samma mat allihop. Att inte kunna ha ägg och nötter i hushållet är väldigt utmanande visa dagar. Att gå besök och förklara innan att de måste sanera huset från dessa produkter gör ibland att jag bara inte orkar. Jag orkar inte att vara "krånglig".
Härligt och höra barnen på Leticias förskola diskutera. "Leticia har en egen skål med mat och vi får inte äta ägg här för att hon ska må bra". Om bara vi vuxna var lika flexibla, förstående och öppna? Där de onormala villkoren bara accepterades utan diverse följdfrågor och kommentarer.
De ringde väldigt ofta från förskolan för att fråga frågor. (Kändes som att jag endast upprepade mig). Jag förstår att de känner sig osäkra och vill dubbelkolla. Men varje gång telefonen ringer och det står "förskolan" så stannar mitt hjärta....
Det är ju klargjort.
Reaktion -> Anafylaxi - > Adrenalinspruta -> 112 (ambulans) - > ringa föräldrar!
Så jag sa ifrån senast att de jätte gärna kan ringa och frågor oss men att deras första ord alltid ska vara: "Det är inte akut"!
Jag tror att föräldrar till astmatiker och allergiker ofta fastnar i den fysiska, mer praktiska delen av deras krångel.
Det pratas en massa om mediciner, salvor, specialkost och behandlingar. Men hur ofta berör vi det psykiska och emotionella, känslorna vi känner på grund av deras besvär? Känslorna som de känner?
En 5 åring som alltid måste vara "krånglig" och en börda? Pressen att passa in i omgivningens orimliga normer är redan hög. Att vara annorlunda ses som ett hot.
Att alltid behöva vara en last och att särbehandlas.
Vi har inte valt att sticka ut. Det blev bara så. Men nu slipper vårt barn att lida lika mycket och riskerar inte och dö.
Tänk att som förälder alltid behöva leva i rädslan av att en liten miss av en själv eller en annan vuxen kan innebära slutet. Vi
Vet att den dagen kommer då vi måste åka in akut. Frågan är om vi verkligen är redo? Kan vi rädda vårt egna barn vid en akutsitustion? Kan personalen på förskolan göra det?
Trots att jag spelar upp som i en film hela scenarier på hur jag skulle agera.
Vi redo på ?
Är vi verkligen redo för att vara krånglig?...
/ allergimamma
Ibland blir det bara för mycket.
Det har varit ett par intensiva månader på senaste. Sen Leticia fick sina diagnoser. Det är väldigt tufft för mig att acceptera detta. Jag har svårt att vänja mig men samtidigt är jag otroligt tacksam över att hon har fått hjälp. Det ger mig en lättnad. Jag kunde inte se henne lida mer.
Hon verkar vara glad, innerligt glad och lättad och det har jag inte sätt hos henne förr. Hon verkar må bra. Hon lider inte mer.
Hon tar för närvarande medicin två ggr per dag. Histaminer, klåddämpsnde, krämer, kristallbad osv.
Vi var på sjukhusets på hudmottagningen och där konstaterades att hon har psoriasis. När hon blir tonåring kommer de kunna göra första behandlingarna för det. Hoppas bara att hon har den milda versionen som jag alltid haft.
Nu har de nyligen tagit prover igen för att göra ett specifikt test på alla allergiämne. 1500 olika, där ska de även se hur mkt hon är allergisk på varje. Svaret kommer om ca 2 veckor.
Tyvärr så tål hon inte kycklingkött heller. Sen vi tog bort det är hon i princip symtomfri. Så fin i huden har hon aldrig varit och så lite klåda har hon aldrig haft. En ren befrielse.
En läskig händelse hände för två veckor sedan.
Jag gick ut med barnen för att ta en promenad. Så fort vi går ut så börjar ho än att hosta jätte mkt. Så mkt att hon inte kan prata och har svårt och andas. Jag sätter henne ner på en bänk och ger henne vatten för att lugna ner henne. Det blir tyvärr inte bättre. Vi är i närheten av vårdcentralen så i ren panik tar jag henne dit. Börjar tänka i panik: "gav jag henne något hon inte tål"...
Jag springer in på vårdcentralen och de tar emot henne direkt. Några sjuksköterskor börjar klä av henne och frågar mig vad hon heter och när hon är född. Jag brister ut i gråt och mumlar ut "allergier". De frågar mig igen och jag får ut "jag vet inte".
De frågar vilka allergier och jag får ut "jag vet inte". Hon fortsätter och hosta i dra efter andan.
Då kommer alla läkare på huset in springandes. De börjar lyssna och konstaterar direkt att hon andas. Jag ger de hennes akutväska (där står hennes namn, personnr och allergier). Jag sätter mig ner med henne i mitt knä och hon börjar få panik. Det enda som kretsar i mitt huvud är: "vad har jag gett henne, vad har jag gjort".
De ger henne syrgas. De låter henne andas i en mask. Efter några andetag blir det bättre. Då ringer jag min man. Han var på plats inom 5 min. Då vaknar lillan och börjar gråta. Efter att ha andats i 30 min bedömer läkaren att det är bra nu. Vi får en inhalator utskrivet hem.
Två dagar senare ska vi till barn och ungdoms medicin till en överläkare och allergolog. Så läkaren vill inte göra nått speciellt för att inte stå i vägen för deras undersökning. Efter undersökningarna på barn och ungdomsmedcin konstaterades att hon har Astma. Det var det som hände. Hon fick sin första astmaattack.
Antagligen pga höga pollenhalter.
Nu medicineras hon varje dag morgon och kväll och får inhalera kortison. Plus akutkortison finns nu i hennes akutväska i fall hon får en astmaattack. Men nu underhålla astman så det känns bra.
Senast för 4 dagar sedan råkade hon äta en tesked av lillans burkmat som innehöll pasta med ägg. Det resulterade i klåda och utslag i 2 dagar. Så intensiv att hon inte sov på hela natten. Fick ge stark kortison.
Vi har totalt sanerat huset från ägg. Och det har hjälpt mkt:). Fast "spår av ägg" skulle vi ha kvar för det var viktigt att lillan skulle äta det. Minsta tecken på allergi hos henne har hon förtur till läkare. Leticia är en av deras svåraste fall på flera år.
Utan dina andetag kan jag inte andas så snälla sluta aldrig att andas...
//Paulina
Nya saker att tillägga
Vi har nu besökt en dietist på barn och ungdoms medicin. Besöket tog 1,5 h. Så mycket information. Så mycket som vi var tvungna att gå igenom.
Vi ont i huvudet av allt hon förklarade.
Man blir chockad av vad man kan hitta i olika produkter och var.
Fick med oss massa papper också. Nu har jag pluggat in en del och känner igen ämnen som döljer allergener.
Tur att hon redan hatar ägg och aldrig ätit nötter. Blir en smidigare övergång.
Innan besöket var jag på Bvc med babyn för läkarkoll på 6 månader. Jag berättar om Leticia och min oro för babyn nu när jag börjat introducera smakportioner. Tyckte Själv att min oro "viftades bort". Läkaren sa inget utan Bvc sköterskan sa att det inte är farligt och att jag ska ge henne allt.
Frågade sedan dietisten och läkaren på barnmedicin och de säger att sannolikheten är lika hög att babyn också drabbas. De sa att jag ska introducera försiktigt och hålla utsikt för minsta tecken. Om jag märker något så ska jag kontakta de direkt. Allergitester kan ju göras från det när barnet är 6 månader fick jag lära mig nyligen.
Men när jag satt på vårdcentralen för några månader sedan med gråten i halsen och pratade med chefsläkaren så sa han att man inte kan göra allergitester på födoämnen. Någon Annan läkare sa att det inte finns allergimediciner för barn. Där satt jag och blev grundlurad antagligen för att de ville spara pengar!
Men vem är jag som underminerar en läkares utlåtande?!
Förra veckan kom de nya provsvaren. Läkaren ringde mig.
Det visade sig tyvärr att hon även har stark nötallergi. (Förvånade inte mig).
Hon fick högsta reaktionen på hasselnöt.
På skalan som är 1-5 hur stark allergi hon har är hon 1 poäng ifrån att vara på skala 5 på sin Jordnötsallergi. Hon är i början på skala 4 på sin nötallergi.
Nu vet vi grundallergierna. Nu måste vi utreda vad hon reagerar på. Det göras genom att utsätta henne för det och sedan se reaktionen och genast ge allergimedicin. Nu pratar vi om korsallergier.
Tyvärr så har vi nya saker att lägga till i listan på överkänslighet:
- Jordgubbar
- Annanas
- Potatisskall
- Bedövningsplåster (väldigt stark)
Sist när vi tog blodprover reagerade hon starkt på bedövningsplåstret att hon fick blåsor. Huden blev "bränd". Blåsorna blev ett öppet sår, såren skorpor osv. Såg hemskt ut!
Det håller fortfarande på att läka.
Vi har fått tid för ett läkarbesök där hen ska undersöka henne och se om den nya dieten hjälper eller om vi måste utreda mer/åtgärda.
Jag måste lära mig och leva med detta. Allt måste förändras. Jag måste vänja mig. Idag sa hon: "Jag kan äta det sedan när jag inte är allergisk längre".
Mitt svar att vi inte vet om hon kommer sluta vara allergisk gjorde henne orolig. Orolig över att jag måste berätta för alla när hon börjar skolan om hennes allergier. Att berätta är den lätta delen. Att folk ska verkligen ta detta på allvar är den svåra biten! För visst känner jag att jag inte blir tagen på allvar och det gäller av hela vår omgivning. Jag känner mig som en börda. Men jag tänker kämpa för mitt barn. Vi ska klara detta!
PS.Bild på reaktionen på bedövningsplåstret. Hela det röda utrymmet blev sedan en enorm skorpa.
// Paulina
Dagen då domen kom
Äntligen var vi här. Barn och ungdomsmedicin, specialistcentrum.
Jag var otroligt förväntansfull. Äntligen skulle min tjej få hjälp. Eller det visste jag Inte jag hoppades innerligt.
Läkaren började med att ställa alla möjliga frågor om henne och om vår familjs hälsa. Sedan hela läkarförloppet.
Äntligen någon som tog sig tid.
Hon undersöktes grundligt, vägdes mättes osv. Första gången någon har undersökt henne när jag besökt läkaren pga hennes hudproblem. Jag blev positivt överraskad. :)
Sedan fortsatte vi prata. Vi pratade nog ca 1 timme. Läkaren säger att visst har hon väldigt torr hud. Men det måste finnas anledning till hennes utslag, klåda på huden, klåda i halsen, rinnande ögon, nysningar, rodnad, svullnad, ansträngd andning vid fysisk aktivitet osv. Hen bestämmer att alla tester ska tas. Födoämnesallergi, pollen, kvalster, djur, gluten, laktos, parasiter... massviss med tester skulle tas. Vi skulle återkomma för blodprov. Vill tillägga att min dotter aldrig har fått lämna några prover, aldrig!
Vi återkom för blodprover. Jag satte på bedövningsplåster. Var så nervös, hur skulle hon reagera? Men jag försökte förberedda henne så gott jag kunde. De var väldigt duktiga, en sköterska höll hennes hand och hon andra stack. Hon satt i mitt knä och jag försökte hålla mig lugn. Vi satte en bok framför så att hon inte kunde se. Efteråt fick hon en liten leksak. Hon var hur glad som helst, trygg och orädd. Modiga tjejen! :)
Vi fick även lämna ett avföringsprov (Btw, det var så otroligt äckligt). Hade aldrig gjort det för någon annan!
Nu var det bara och vänta på svaren. Min mans reaktion: vill vi verkligen veta vad svaren visar?
Fredagen den 13 Januari ringer läkaren. Hen ber mig att sätta mig ner med papper och penna. Hon låter oroad men samtidigt lättad. Jag inväntar domen. Jag visste att något skulle komma, frågan var bara vad. Ni ska veta att jag inte var beredd på det jag fick höra...
Min dotter lider av desss allergier:
- Ägg (svår)
- Jordnötter (äkta)
- Hund (mild)
- Björkpollen
- Gråbopollen
- Hasselpollen
- Alpollen
Korsallergi (överkänslighet):
- Baljväxter
- Soja
- Råa Äpplen
- Rå morot
Läkaren berättar att hen ska göra vidare tester för att se om hennes Jordnötsallergi är genuin (äkta). Hen återkommer så fort svaren kommit.
Hon skickar även ett intyg på allergierna som jag kan lämna på förskolan.
Fom nu ska hon äta en STRIKT ägg och jordnötsfri kost!
Tack och lov har hon aldrig ens smakat på ägg. Sen hon var bebis har hon blivit illamående av endast lukten. Hon vägrar äta något som innehåller ägg med där man kan känna lukten som pannkakor, pajer, färsk pasta. Endast spår av ägg i olika produkter.
Hon har heller aldrig ätit jordnötter.
Därmed den "milda" reaktionen. Tack och lov att hon aldrig gjort det... tänk om...tänk om...
Läkaren ringde efter bara några dagar. Det var stark äkta Jordnötsallergi. Läkaren började beskriva alla mediciner som jag ska hämta. Nu plötsligt skulle jag hämta livsviktiga mediciner och gå utbildning på hur jag räddar min dotters liv vid en eventuell akut situation. Hon skulle bli bunden. Hur ska våra liv se ut framöver?
Läkaren bestämmer även att det ska tas nya blodprover för att redogöra om hon även har nötallergi då även skulle vi få en utbildning.
När jag pratat färdigt med läkaren brast det för mig. Tårarna bara rann och rann. Kunde knappt andas. Tänk så hade jag gett min 2 åring jordnötsringar och hon hade slutat andas och jag hade inte vetat vad som är fel?! Nej just det så löjlig jag är, det är ju bara eksem! Jag kanske skulle kunna hjälpa henne och andas med lite kortisonsalva eftersom det tydligen är svaret.
Btw FUCK VÅRDCENTRALEN!
PS. Fortsättning följer...
//Panikmamma
Den Paranoida mamman
Hon ligger och gråter i min famn. Ger mig en blick som ber om hjälp. Hon får svårt att andas för hon är fast i ångesten, gråten hjälper heller inte till. Hon har ont, det bränner, svider, klådan är obeskrivlig.
Jag är fast, jag kan inte hjälpa henne.
Gud vilken värdelös mama jag är som inte kan lindra mitt barns lidande.
Sömnlösa nätter.
Efter att ha smörjt med 5 olika salvor och masserat i timmar somnar hon av utmattning i min famn. Det har äntligen släppt. Men hon är fortfarande spänd i hel kroppen. Tårarna börjar rinna på mina kinder.
Varje natt, varje dag.
I tre år hade vi det så här.
Med flertal besök på vårdcentralen. Med 100 olika salvor och medicin om och om igen utan förbättring.
Alla inledde besöken ungefär på Samma sätt. De skumläste hennes journal och där efter såg de på henne hastigt.
"Det är eksem fortsätt smörja med kortison"
Jag visste att något var fel. Men ingen på Bvc lr vårdcentralen ville hjälpa mig... de bara skickade iväg mig med diagnos eksem och kortisonsalvor i 3 år! Även när hon hade extrem svullnad i ansiktet (mest ögonlock) och jag sökte akut på en jourvårdcentral då sa de att det var eksem och skickade hem mig.
Hen sa även att "att man inte testar barn för allergier".
Är det jag som är dum?!
Men va vet jag, det är trots allt de som är läkarna.
Hon är 4 år. Ingen har någonsin gjort några tester på henne, tagit blodprov, utvärderat.
Allt har bara sopats under mattan. Min oro har nonschalerats! Jag har känt mig som en paranoid mamma som överdriver.
Det som gjorde att jag fick nog var när jag besökte vårdcentralen för att lillan hade nässelutslag, svullna fötter. Och en klåda hon aldrig upplevt förr. En klåda som gjorde att hon fick panik och skrek hysteriskt.
Väntar i flera timmar för att få se en läkare.
Hen ser på hennes fötter och säger: "jag TROR att det är eksem". TROR! Vaddå TROR!!!
Jag fick nog...
Jag skrev en egenremiss till barn och ungdoms medicin.
Den godkändes direkt och jag fick en tid inom en månad.
Hoppfull, nervös, slutkörd och rädd räknar jag dagarna.
Jag visste att något var fel och fy va rätt jag hade.
PS. Hennes hysteriska skrik ekar varje dag i mitt huvud.
Fortsättning följer...
//att vara mamma Paulina
Ibland är det oerhört tufft
Att vara mamma...nackdelarna.
Nu väntar kaskadspyor, torka bajs och "Frost" elva gånger i rad. Torka snor, torka tårar, torka kräk. Byta kläder 500 gånger och tvätta lika mycket. På repeat. Jag älskar alltid mina barn, men ibland hatar jag att var där när de är sjuka.
Jag tror att de allra flesta skulle hålla med mig om att det är få saker i livet som bara för med sig ensidiga känslor. Det finns för- och nackdelar med allt. Det som är fantastiskt har också jobbiga sidor. Man trivs på sitt jobb, men har för mycket att göra. Man älskar sin partner, men hen har sidor som kan göra mig tokig ibland. Maten är god men det var för lite salt.
Vi är allmänt väldigt negativa varsler vi människor.
Men det finns en sak vi absolut inte får prata om nackdelarna med. Där det är förbjudet att ta upp de jobbiga sidorna. Det är när det handlar om våra barn. Om hur det är att vara mamma.
Man förväntas att vara så otroligt lycklig efter en förlossning. Man förväntas att älska sitt barn direkt. Man förväntas tycka att det är det vackraste du någonsin sett. Men på riktigt...det är fan den värsta smärtan som jag någonsin upplevt. Jag blev traumatiserad lite gran. Alla kvinnor blir nog lite koko efter varje förlossning. Jag var lycklig över att smärtan äntligen var "slut". Där låg en slemmig, blodig och ihoppressad liten varelse på mitt bröst. Det enda jag sa till barnmorskan efteråt var: kan du ge mig lite lustgas när du ska sy. Borde jag sagt i stil med: "jag är så lycklig". Låt oss fundera. Är jag en dålig mor för det?
Att vara förälder är allt annat än ensidigt. Det är snor, trots och kramar man aldrig vill ska ta slut. Det är klämmiskladd i soffan, ett ständigt städande och att aldrig få bajsa ifred.
Det är att tycka att tre streck målade på ett vitt papper är det vackraste konstverk man sett. Det är kläder som aldrig är rena i mer än två timmar och matvägran. Det dåligt samvete och mutor. Det är otillräcklighet och vetskapen om att man faktiskt kan somna stående.
Jag är inte en dålig mama för att jag ibland vill ta en lång dusch med låst dörr. Jag är inte en dålig mama för att jag vill bajsa i fred. Jag är inte en dålig mama för att jag vill handla ostört.
Vi är alla bra mammor. Vi gör så gott vi kan. Inga sätt är bra eller dåliga. Metoderna är bara dina egna. De som funkar för just er.
Våga stå för det att det är tufft ibland. För ingen är en perfekt mama. Vi är bara mammor som gör så gott vi kan.
/Paulina
Känn ingen skuld
Kl är 13.30 det är tisdag och jag promenerar runt förskolan för att hämta stora. Babyn sover endast ute i vagnen så jag går ut varje dag vid kl 11 och promenerar runt och runt. Vill inte väcka babyn.
Dessa stunder när jag promenar med babyn och stora är på förskolan är dyrbara för mig! Jag kopplar av och vilar, psykiskt iaf. Jag behöver denna stund för att kunna ladda om. För att orka med. För att vara en glad mamma. För att vara en bra förebild. Jag får "bara vara" en stund.
Jag hinner handla, städa, laga mat och göra saker hemma. Om babyn är på bra humör såklsrt och låter mig. Hon brukar ligga på ett fårskinn med ett Babygym över sig i köket och utforska det jag gör.
Läser om föräldrar som väljer att vara hemma med sina barn när de är föräldralediga. Oj Ne men vilken bra mama du är! Grattis.
Är jag en dålig mama för att jag väljer att lämna henne 15 h/veckan? Alla är vi olika. Jag ska inte behöva känna skuld eller skämmas för att jag behöver en paus. En paus från tvåbarns kaoset.
Jag älskar att spendera tid med mina bArn. Men jag är inte bara mamma. Jag är också mig själv. JAG måste må bra för att kunna bara en bra mamma.
Min stora var 15 månader när hon började förskolan. Babyn kommer också vara nått liknande, kanske tom någon månad tidigare. Är jag en dålig mor för det?
Alla har tyvärr inte möjlighet att vara föräldrarlediga länge! För att våra barn ska ha mat och äta och ett hem att växa upp i så måste jag börja jobba. Jag ska inte behöva dömas för det. Är jag en dålig mamma för det?
Döm inte andra, ge de inte skuld. Du kan inte veta hur någon annan har det eller har haft det om du inte gått i deras skor. Jag tror att man själva som mamma har tillräckligt med skuldkänslor. Jag har det varje dag. Varje dag gör jag eller säger jag något till mina barn som jag sedan ångrar. De glömmer antagligen men inte jag. Det fastnar i huvudet.
Vissa dagar känner jag mig som en värdelös mamma. Andra dagar som världens bästa. Men vet ni vad. I mina barns ögon är jag bäst. De dömmer mig ej, de ger mig ingen skuld, de älskar mig ovillkorligt. Jag är mamma, deras bästa mamma.
//Paulina
För vi ska sova hela natten
Sömn, denna underbara sömn. Det är så fantastiskt och varför uppskattar man inte sömn mer. Att bädda ner sig under det varma täcket, gosa in sig i den fluffiga kudden och bara flyga bort. Så fort mitt huvud landar på kudden och jag slappnar av så sover jag. Som en onoff-knapp. Det verkar ju som att man sover som en stock men så fort babyn rör på sig så vaknar man. Instinkten är otroligt stark, man lär sig och sova "effektivt" eftersom perioderna är få. Vad djup sömn är egentligen har jag nog glömt. Man håller sig på den ytliga sömnen eftersom man blir väckt hela tiden.
Bästa sömnmedlet är att skaffa barn. Bor så ledsen när natten tar slut och att jag inte får sova mer. Längtar tills det blir natt igen. Sova en hela natt hade varit en dröm.
Fast sedan när man äntligen fått barnen och sova. Tar man en dusch, städar, fixar mat. Inser ibland på kvällarna att jag inte minns vad jag ätit eller druckigt idag. Har jag ens ätit? Hmm...
Sedan när jag landar i soffan och försöker slappna av så sitter jag där. Försöker kanske se något på tv. Och när jag sitter där så saknar jag de. Visst jag behöver denna stund för att återhämta mig och vila. Njuter av tystnaden. Men jag saknar de.
Inser i samma stund att va meningslöst livet hade varit utan de.
Nu behöver någon mig, någon älskar mig ovillkorligt. Utan mig klarar de inte dagen. Det är tackvare mig de ligger nu i sina sängar och sover så sött.
Det underbart och sova. Men det är ännu mera underbart att vara mamma.
Deras leenden tar bort all trötthet. Och deras närhet tar bart all smärta. Deras "jag älskar dig" löser alla problem.
Visst jag är trött. Men fy fan va det är värt det!
//Paulina
